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第五届粘宝宝西安夏令营正式开幕

第五届粘宝宝西安夏令营正式开幕

焦点新闻 和记娱乐都市报—和记娱乐网 2019-08-12 11:48:59
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核心提示: 8月3日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的粘多糖罕见病大会在西安古都文化大酒店召开,由此拉开了第五届粘多糖夏令营的序幕。

8月3日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的粘多糖罕见病大会在西安古都文化大酒店召开,由此拉开了第五届粘多糖夏令营的序幕。

在三天的活动时间中,主办方组织了参会的50多组粘多糖患者家庭开展医生义诊、专家讲座、欢迎晚会、古都游览等丰富活动。希望通过本次夏令营,掀起关爱粘多糖罕见病的社会热潮,提高全社会对粘多糖罕见病的关注与重视。

中国罕见病联盟执行理事长李林康,上海罕见病防治基金会理事长李定国,山东青岛市医疗保险协会副理事长兼秘书长刘军帅,中国罕见病联盟副理事长薛群,美国威尔明顿邦儿童医院教授Dr Shunji Tomatsu,北京协和医院眼科主任睢瑞芳,北京301医院儿科教授孟岩,陕西省人民医院儿科主任郭向阳,中国SMA患者之家执行主任邢焕萍,中国沙画第一人苏大宝,中国国学院聘任国学使者、中宣部、国家旅游局特约中国传统文化"年画系列故事"播讲人尕让出席并发言。

粘多糖贮积症简称MPS,是一组先天性新陈代谢异常的罕见病,是溶酶体贮积症(lysosomalstorage disease,简称LSD)的一种。发病率各亚型从二万分之一到五十万分之一不等。由于患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的黏多糖(糖胺聚醣GAGs),令黏多糖在体内不断累积,影响细胞的正常功能,继而伤害器官的结构和功能,多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。

会上,北京协和医院眼科主任睢瑞芳、美国威尔明顿邦儿童医院教授Dr Shunji Tomatsu、北京301医院儿科教授孟岩,就粘多糖患者眼病的发现和有效治疗,粘多糖各亚型主要病状、早期预防和诊断,以及目前常用的治疗药物和手段进行了详细分享。对在场所有患者家庭具有重要的指导意义。

到场嘉宾为粘多糖创意LOGO获奖设计师、粘宝宝最受欢迎的人、六一儿童秀获奖粘宝宝、以及爱心企业颁发奖杯和证书。并一起合影留念,将会议氛围拉向高潮。

本次活动受到协办方陕西观煜信息科技有限公司以及西安古都文化大酒店、四叶草、韩国绿十字制药有限公司、赛诺非、美国拜马琳生物制药有限公司、北海康成医药科技有限公司、SMA、Nancy等爱心公益组织及药厂的大力支持。

[编辑:卫杰]